Helferhelfer

Im Auftrag der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. habe ich einen “Fragebogen für Partner von Menschen mit starker Atemnot/Atemwegserkrankungen” entwickelt. Er ist ab sofort als Onlineversion über meine COPD-Seite verfügbar.

Dieser Fragebogen soll der Patientenliga helfen, um 1.) die Situation der Partner von atemwegskranken Menschen verstehen und einschätzen zu können und um 2.) Angebote der Selbsthilfe für die Partner zu entwickeln. Alle hier erfassten Daten werden vertraulich behandelt und anonymisiert verwendet. Die Angabe von Namen, Adressen etc. ist nicht nötig.

Ich danke Ihnen sehr für Ihre Mitarbeit!

Tags: COPD, Fragebogen

Der Landesverband der Aphasiker NRW e.V. hat eine kleine Broschüre (Format Lang-DIN, 12 Seiten) für Angehörige von Aphasikern veröffentlicht. Die Autoren des Heftes, Christiane Mais (Logopädin und Geschäftsführerin des Aphasiker-Zentrums NRW) und Dr. phil. Volker Runge (klinischer Linguist und Leiter des Aphasie-Regionalzentrums Ostwestfalen-Lippe), besitzen langjährige Erfahrung in der Betreuung und Beratung von Aphasikern und ihren Angehörigen.

Um gezielt auf die konkreten Sorgen und Bedürfnisse der Angehörigen eingehen zu können, wurden spezielle Fragebögen an 100 Angehörige, die Mitglied im Landesverband sind, verschickt (mit frankiertem Rückumschlag). Etwa 80 Fragebögen wurden ausgefüllt zurück gesandt und konnten für den Ratgeber ausgewertet werden. Dem Heft vorangestellt ist ein Zitat eines Betroffenen, das einem der Fragebögen entnommen wurde: “Ich wusste nichts über Aphasie – Ich war erschrocken und fühlte mich hilflos.” Dies zu ändern, ist das Ziel der Broschüre.

Der Ratgeber ist klar gegliedert und “begleitet” die Angehörigen von dem die Aphasie auslösenden Ereignis (meistens ein Schlaganfall) durch die Akutphase (Kapitel “Das Krankenhaus”), die Rehamaßnahme (“Fragen zur Rehabilitation”) und im Alltag (“Das häusliche Umfeld – Der Alltag mit Aphasie”), wobei diesem letzten Kapitel der meiste Raum gewidmet ist. Immer wieder wird das emotionale Erleben der Angehörigen in diesen einzelnen Phasen aufgegriffen (“Ich hatte einen Gegner, den ich nicht einschätzen konnte.”). Diesen Gefühlen wird eine realistische Einschätzung des Krankheitsverlaufs entgegen gesetzt. Im Falle der Aphasie heißt das vor allem, keine pauschalen Aussagen zu akzeptieren, weder “Alles wird gut” noch “Das wird nichts mehr”. Realitätsnahe Tipps und Ratschläge helfen darüber hinaus, auf Probleme, die im Alltag eintreten können, angemessen zu reagieren. Beispielsweise wird erläutert, warum der Hausarzt aufgrund seines Budgets gewünschte ambulante Behandlungen nicht rezeptieren könnte und wie die Angehörigen mit Eigeninitiative dagegen ankämpfen können. Auch unangenehme, häufig verdrängte Themen werden angesprochen. So wird den pflegenden Angehörigen geraten, eigenes Krankwerden nicht auszuschließen und sich vorab nach ortsansässigen Pflegeheimen mit Kurzzeitpflegeplätzen zu erkundigen. Und immer wieder plädieren die Autoren an die Angehörigen, sich neben dem Pflegealltag eigene Freiräume zu schaffen, sich “Auszeiten” zu nehmen, um Überforderungen und Vereinsamung entegegen zu wirken.

Die Broschüre wurde in einer Auflage von 6.000 Exemplaren produziert. Die Herstellungskosten wurden im Rahmen der Projektförderung von den Krankenkassen AOK Rheinland/Hamburg und AOK Ostwestfalen-Lippe übernommen.

Tags: Aphasie, Broschüre/Ratgeber, Fragebogen

Ende Juni 2009 fand eine Freizeit der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V. (dPV) in Winterberg-Elkeringhausen im Sauerland (NRW) statt. Etwa 50 Personen – Parkinsonbetroffene und ihre Partner – nahmen an dieser einwöchigen Veranstaltung teil, bei der ein Schwerpunkt auf dem Thema “Angehörige von Parkinsonkranken” lag. Dienstags sollte mit allen Teilnehmern über den Bedarf und die Möglichkeiten von reinen Angehörigengruppen gesprochen werden. Mittwochs sollten sich dann nur die “gesunden” Angehörigen ohne ihre parkinsonkranken Partner zusammenfinden, um sich auszutauschen. Diese beiden Einheiten sollten geleitet werden von dem Diplompsychologen Walter Kaiser aus der psychosomatischen Klinik Wollmarshöhe, eherenamtlich auch Koordinator des psychologischen Beirates der dPV. Frau Magdalene Kaminski, erste Vorsitzende der dPV, hatte mich freundlicherweise eingeladen, bei der Seminarwoche mitzumachen. Doch leider konnte ich nur am Dienstag nach Winterberg fahren.

Parkinson und der Partner
An diesem 23. Juni fanden sich dann nachmittags alle Teilnehmer in dem Seminrarraum der Familienferienstätte ein. Herr Kaiser verglich einleitend eine Partnerschaft mit einem Mobile: Stößt man einen Teil des Mobiles an, dreht sich der Rest mit. Übertragen heißt das: Erkrankt ein Mensch an Parkinson, so ist er der Symptomträger der Erkrankung, sein Partner, verursacht durch die massiven Veränderungen des Alltags, “erkrankt” aber zwangsläufig mit.
Frau Kaminski, deren verstorbener Mann ebenfalls an Parkinson litt, differenzierte dieses Bild und spitzte es in einem Vier-Stufen-Modell weiter zu : 1.) Der Partner bleibt Partner. 2.) Der Partner wird Betroffener. 3.) Der Partner wird Betreuer. 4.) Der Partner wird Patient. Will sagen: Auch wenn man sich noch so vornimmt, die Krankheit nicht das gemeinsame Leben bestimmen zu lassen, wird sie trotzdem immer mehr Bereiche beeinflussen. Und wenn man nicht aufpasst, kann auch der vormals gesunde Partner ernsthaft krank werden. Sei es körperlich aufgrund der strapaziösen Pflege, sei es psychisch beispielsweise durch Überforderung.

Erfahrung mit Angehörigengruppen
Herr Kaiser berichtete, dass er, um diesem möglichen Verlauf entgegen zu wirken, in Baden-Württemberg bereits befristete Angehörigenseminare geleitet hat. In monatlichem Rythmus trafen sich die Angehörigen neunmal alleine zu Gesprächen und Entspannungstraining, während ihre Partner in einem Nebenraum logopädische Übungen durchführten. Die Resonanz war von beiden Seiten – Angehörigen und Kranken – durchweg gut. Dieses Angebot ist mittlerweile an vier Orten umgesetzt worden – Karlsruhe, Ulm, Kempten/Sonthofen, Göppingen -, stets ehrenamtlich moderiert von Herrn Kaiser, ihm wurden nur die Fahrtkosten von den jeweiligen Gruppen erstattet.

Aus dem Alltag der Angehörigen
Herr Kaiser ließ nun die Angehörigen zu Wort kommen, ließ sie aus ihrem Alltag berichten. Ein Herr, seine Frau saß im Rollstuhl neben ihm, erzählte, dass in den ersten Jahren nach der Diagnose das Leben eigentlich so weiter ging wie bisher. Doch mittlerweile – zehn Jahre sind vergangen – ist seine Frau stark gehandicapt: Nach Stürzen hat sie sich mehrfach die Arme gebrochen und kann diese kaum noch heben. Trotzdem möchte sie noch Hausarbeiten übernehmen. Und er will ihr dies zwar nicht untersagen, sieht aber die Gefahren…
Ein anderer Herr sprach von seinem unguten Gefühl und auch seinem schlechten Gewissen, seine Frau bei Besorgungen alleine in der Wohnung zurück zu lassen.
Ein Dame berichtete unter Tränen von ihrer Wut auf die Erkrankung ihres Mannes. Auch hier spielte das schlechte Gewissen eine Rolle. Herr Kaiser betonte, dass es sehr häufig vorkomme, dass Angehörige ein schlechtes Gewissen entwickelten, einfach weil sie gesund geblieben seien, während ihre Partner schwer erkrankt seien. Oft würden diese Angehörigen dann zu viel für ihre Partner tun, sie zu sehr entlasten und sich damit auf Dauer selber überfordern. Die Dame bestätigte diese Tendenz.
Diese Überforderung würde sich dann – so Herr Kaiser – derart äußern, dass die Parkinsonkranken ihm erzählen würden: “Mein Mann/meine Frau ist so hektisch und so ungeduldig geworden… Er/sie redet gar nicht mehr mit mir…”

Was können und sollen Angehörigengruppen?
Doch was ist nun das Ziel und der Zweck von Angehörigengruppen, was können und sollen Sie leisten?
Herr Kaiser Kaiser formulierte es so: “Wie kann ich als Angehöriger lernen, besser für mich selber zu sorgen, auch auf mich zu gucken, mich nicht nur auf den Partner und die Krankheit zu fixieren?” Wichtig sei hier der Austausch mit den Anderen: “Wie machen die das?”
Hier meldete sich sich eine Parkinsonpatientin zu Wort, der der Gedanke, dass ohne ihr Beisen über ihre Defizite gesprochen werden könnte, überhaupt nicht gefiel. Sie wolle nicht, dass Andere über sie denken könnten: “Sieh mal, das kann die auch nicht mehr…” Außerdem fürchte sie, dass Entscheidungen ohne sie getroffen werden könnten: “Als Paar brauchen wir keine Hilfe und keine Vorschriften von außen.”
Herr Kaiser hob in seiner Entgegnung auf diese Einwände hervor, dass es in Angehörigengruppen nicht um die Wissenvermittlung im Umgang mit der Erkrankung gehe. Im Vordergrund stünde der emotionale Austausch der Partner über ihre eigene Situation. Denn ganz häufig würden die Angehörigen über ihre Gefühle und Gedanken zu Hause nicht sprechen, um die Kranken nicht noch weiter zu belasten. Sie wünschten sich Zuspruch und die Rückmeldung, dass sie nichts falsch machten und dass ihre Gefühle und Gedanken in Ordnung seien. Dass könnten Dritte oftmals besser als die kranken Partner.
Desweiteren wären die Angehörigen – und auch das Paar gemeinsam – in vielen Fällen nicht in der Lage zu erkennen, wann sie nicht mehr könnten, wann die Grenzen ihrer Möglichkeiten erreicht seien. Hier helfe der Blick Unbeteiligter. Denn häufig würde irgendwann einmal der Punkt erreicht werden, dass Hilfe von außen angenommen werden muss!

Wie ging es weiter?
Leider musste ich nach dieser gemeinsamen Veranstaltung von Kranken und Partnern das Seminar in Winterberg wieder verlassen und den Heimweg antreten. Frau Kaminski berichtete mir, dass am nächsten Morgen alle Angehörigen bei der sepraraten Veranstaltung teilgenommen hätten, auch der Ehemann der Dame, die sich so skeptisch geäußert hatte.

Tags: Angehörigengruppe, Parkinson

Andrea Wille, geboren Mitte der 1960-er Jahre, wächst in einer westdeutschen Kleinstadt auf. Die Mutter leidet an einer schweren psychischen Erkrankung. Ihre acht Jahre ältere Schwester zieht mit Erreichen der Volljährigkeit aus der elterlichen Wohnung aus. Der Vater ist aufgrund der bedrückenden häuslichen Situation häufig abwesend. So ist es Andrea, die ab ihrem zehnten Lebensjahr die erste Bezugsperson für die kranke Mutter darstellt, die ihr sowohl bei den alltäglichen Verrichtungen als auch seelisch beisteht. Trotzdem kann sie, als sie 16 Jahre alt ist, den Selbstmord ihrer Mutter – nach mehreren gescheiterten Versuchen – nicht verhindern.

Andrea Wille beendet die Schule mit dem Fachabitur. Sie zieht in eine Großstadt und erlernt hier  einen Pflegeberuf. Mit 23 bekommt sie ihr erstes Kind, einen Sohn. Die Beziehung mit dem Vater des Kindes scheitert jedoch. Andrea entschließt sich, das Studium der Heilpädagogik auzunehmen. Ihren Lebensunterhalt bestreitet sie, indem sie nebenher als Krankenpflegerin arbeitet.

Während des Studiums lernt Andrea Wille Ralf Merks* kennen, der ebenfalls Heilpädagogik studiert. Die beiden werden ein Paar. Ralf hätte sich gewünscht, Berufsmusiker zu werden. Doch diesen Traum verfolgt er nie ernsthaft. Und auch das Studium bricht er ab. Er wechselt in die Computerbranche, wird Programmierer. Die Identifikation mit diesem Job bleibt gering.

Andrea Wille jedoch ist ehrgeizig und karrierebewusst. Während sie noch an ihrer Dissertation schreibt, bekommt sie eine Stelle bei einem Forschungsprojekt angeboten, die sie auch annimmt. Andrea Wille, ihr Sohn und Ralf Merks ziehen hierfür in eine kleine Universitätsstadt. Ralf kann sich dort zwar nicht gut einleben, trägt aber die berufliche Entwicklung seiner Partnerin mit, indem er sich um die Hausarbeit und die Versorgung des Jungen kümmert. Andrea Wille bringt eine Tochter zur Welt. Einige Monate später wird bei Ralf Merks ein Gehirntumor diagnostiziert.

Ralf Merks unterzieht sich einer Operation, der ein stationärer Rehaaufenthalt folgt. Doch im Anschluss kehrt er nicht in die Universitätsstadt zu seiner Familie zurück. Da er dort nie heimisch werden konnte, zieht es ihn zurück in seine Heimatstadt. Um ihrem Partner beizustehen, gibt Andrea Wille ihre Stelle auf und folgt Ralf zurück in die Großstadt. Auf Vermittlung ihres Vorgesetzten erhält sie ein Stipendium, so dass sie fortan von Zuhause aus an ihrer Dissertation weiterarbeiten und sich gleichzeitig um ihre Kinder und den kranken Partner kümmern kann.

*Namen geändert

(Dieser Bericht basiert auf der soziologischen Fallstudie “Frau Wille: ‘Dass man immer das Gefühl hat, eigentlich kann man ja machen soviel man möchte, es ist ja nie genug’”, Seite 99-112, aus dem Buch “Mit dem kranken Partner Leben – Anforderungen, Belastungen und Leistungen von Angehörigen Krebskranker” von Christine Schönberger und Ernst von Kardoff, Leske + Budrich, Opladen, 2004)

Tags: Krebserkrankung

Auf der Suche nach dem Domainnamen für dieses Blog, bin ich auf den österreichischen Verein Helfer für Helfer  (www.helfer-fuer-helfer.at) gestoßen.

“Helfer für Helfer: Unterstützung pflegender Angehöriger

Als pflegender Angehöriger leisten Sie einen enormen Einsatz, um dem Pflegebedürftigen sein Leben so schön wie möglich zu gestalten.

Die eigenen Bedürfnisse stets jenen des Pflegebedürftigen unterzuordnen, kann zu gesellschaftlicher Vereinsamung, innerfamiliären Konflikten und seelischem Leid führen.

Pflegende Angehörige sollen und dürfen nicht alleine ihrem Schicksal überlassen werden.

Wir wollen qualifiziert Unterstützung anbieten, die dem pflegenden Angehörigen Auszeiten ermöglichen. Zeiten die wichtig sind, um neue Energien und Kräfte für die Pflege zu tanken.”

“Leistungen

Entlastung pflegender Angehöriger: Ob stundenweise, übers Wochenende oder für länger – qualifiziertes Personal übernimmt während dieser Zeit die Aufgaben des pflegenden Angehörigen.

Besuchsdienste, Überleitungsbetreuung und -organisation: Soforthilfe für Menschen, die etwa nach einem Krankenhausaufenthalt Unterstützung für die erste Zeit daheim benötigen.”

“Hilfe und Unterstützung darf nicht am Geld scheitern

Wir bieten unsere Leistungen zu Konditionen an, die sich die pflegenden Angehörigen auch tatsächlich leisten können.”

Tags: Angehörigengruppe

(Dieser Beitrag ist zuerst erschienen in “Luftpost – Zeitschrift für Atemwegskranke”, Ausgabe Frühjahr 2009)

Wenn Menschen an einer chronisch obstruktiven Bronchitis (COPD) erkrankt sind, ist dies für sie – je nach Schweregrad – mit massiven Einschränkungen und mit einem Verlust an Lebensqualität verbunden. Die körperliche Belastbarkeit wird deutlich herabgesetzt. Beruflicher Tätigkeit kann – je nach Berufsbild – nur noch bedingt oder gar nicht mehr nachgegangen werden. Dies führt möglicherweise zum Verlust einer sinngebenden Aufgabe, auf jeden Fall aber zu einer Kürzung der zur Verfügung stehenden Geldmittel. Die mit der Krankheit verbundene Mobilitätseinschränkung kann, unter Umständen befördert durch eine ungünstige Wohnsituation, die Kranken dazu zwingen, zu Hause zu bleiben und soziale Kontakte aufzugeben. An den Verrichtungen im Haushalt, wie Wäsche waschen, kochen oder staubsaugen, können sie sich nicht mehr oder nur mit Mühe beteiligen. Das morgendliche Waschen und Ankleiden sowie Toilettengänge fallen den COPD-Patienten in fortgeschrittenem Stadium schwer, teilweise benötigen sie auch hierbei Hilfe.

Stets mitbetroffen von diesen Einschränkungen sind die Partner von COPD-Erkrankten. Gegebenenfalls müssen sie den Einkommensausfall durch eigene Erwerbstätigkeit ausgleichen. Die Hausarbeiten bleiben fast ausschließlich an ihnen hängen und auch ansonsten müssen sie den Kranken häufig zur Hand gehen. Hinzu kommen die Sorge und die Hilflosigkeit, mit denen sie die Atemnot und die Verschlechterungen im Krankheitsbild der Partner beobachten. Im Mittelpunkt der Außenwahrnehmung stehen aber nicht sie, sondern die Patienten. Studien haben ergeben, dass die eigene Lebensqualität (abgefragt wurden beispielsweise Zukunftsangst, Depressivität oder Geldsorgen) von den pflegenden Angehörigen häufig als schlechter bewertet wird als von den Kranken selbst.

Beginnend mit diesem einführenden Artikel sollen die Partner von COPD-Betroffenen in der „Luftpost“ jetzt und zukünftig Beachtung finden. Ihre Probleme sollen thematisiert werden, Hilfen sollen aufgezeigt oder Hilfsangebote entwickelt werden. Für die Mitwirkung unserer Leser sind wir offen und dankbar, sei es als Fragen oder Themenwünsche, als Erfahrungsberichte oder auch durch persönliches Engagement, um eine Angehörigengruppe zu gründen. Doch hierzu später mehr.

Einige Gedanken und Grundlagen für diesen Beitrag sind dem Buch „Mein Partner ist krank – und wo bleibe ich?“ entnommen, das von Dr. Susanne Krejsa und Jan-Hinnerk Jacke verfasst wurde und 2007 im Goldegg Verlag, Wien, erschienen ist. In diesem teilweise sehr persönlich formulierten, aber manchmal etwas unstrukturiert wirkendem Buch stehen das Gefühlsleben und das innere Erleben der Angehörigen im Vordergrund.

Probleme im Umgang mit der Erkrankung

Im Rahmen der Patientenveranstaltung „Symposium Lunge 2008“ in Hattingen fand in einem Nebenraum der Workshop „Angehörige von COPD-Patienten treffen sich zum Erfahrungsaustausch“ statt. Gefragt nach den konkreten Sorgen und Problemen, ergab sich bald das Bild, dass die Situation der Angehörigen stark durch ein Gefühl der Hilflosigkeit ihren kranken Partnern und deren Krankheit gegenüber geprägt ist. Eine Frau berichtete, dass ihr Mann fast täglich seine Atemnotanfälle mit dem Ausruf „Jetzt sterb‘ ich!“ kommentiert. „Wie soll ich das einschätzen? Wie soll ich damit umgehen?“, fragte sie in die Runde.

Ganz grundsätzlich muss zunächst gefragt werden, ob denn der jeweilige COPD-Patient medizinisch gut versorgt ist. Hat er den „richtigen“ Arzt? Sympathie reicht hier nicht aus. Hat der Arzt dem Patienten und dem Partner die Krankheit und ihren Verlauf erklärt? Hat er die Wirkunsgweise der Medikamente erläutert? Ist (gegebenenfalls von einer Sprechstundenhilfe) die richtige Handhabe des Inhaltionsgerätes eingeübt worden, wird hier regelmäßig überprüft, ob sich nicht Fehler eingeschlichen haben? Existiert ein Notfallplan? Hat der Arzt auf die Vorzüge des Lungensports hingewiesen? Wenn diese Fragen nicht alle mit „ja“ beantwortet werden können, sollte ernsthaft über den Besuch eines anderen Arztes nachgedacht werden, optimalerweise eines Pneumologen, eines Lungenfacharztes. Ist ein COPD-Betroffener in der Behandlung des „richtigen“ Arztes, wird auch sein Partner beruhigter sein können.

Doch auch die Partner sollten die Medikamente und ihre Wirkunsgweise kennen, um bei einem Atemnotanfall als „Ersthelfer“ richtig reagieren zu können. Die Deutsche Atemwegsliga e.V. hält ein Formular eines COPD-Notfallplans bereit (auch online bei www.atemwegsliga.de unter „Infomaterial“ siehe Flyer 09), in das der Arzt die individuell ausgewählten Medikamente einträgt, die dann inhaliert werden müssen. Dies sind kurz-/schnellwirksame Medikamente, die die Atemwege erweitern (Betamimetika oder Anticholinergika). Die Partner sollten auch beurteilen können, ob die Betroffenen das Medikament richtig inhalieren (Oberkörper gerade, Kopf leicht nach hinten geneigt). Anschließend sollten sie darauf achten, dass die Kranken eine atemerleichternde Körperhaltung einnehmen (Kutschersitz) und bei der Atmung die Lippenbremse einsetzen. Die Telefonnummer des Arztes sollte für den Notfall am Telefon vermerkt oder eingespeichert sein.

Auf dem Workshop für Angehörige in Hattingen beklagte die Frau eines COPD-Kranken dessen Untätigkeit. Sie könne nicht einschätzen, inwiefern sein Herumsitzen durch die Krankheit bedingt sei. In der Tat können den Betroffenen die alltäglichsten und grundsätzlichsten Verrichtungen, wie Körperpflege und Ankleiden, schwer fallen. Doch durch einfache Veränderungen und Maßnahmen können hier ganz leicht Entlastungen für die Kranken und ihre Partner erreicht werden. Im Folgenden werden einige Vorschläge aufgelistet.

Erleichterungen bei der Morgentoilette:

• Die Betroffenen sollten beim Zähneputzen (und Rasieren) auf einem Stuhl sitzen.
• Beim Duschen sollte ein Badehocker verwendet werden.
• Der Duschkopf sollte in der Hand gehalten werden können.
• Wasserzufuhr/-stopp sollte am Duschkopf geregelt werden können (wassersparender Duschkopf).
• Zum Abtrocknen sollte ein Bademantel eingesetzt werden – einfach anziehen.

Günstigere Kleidung verwenden:

• Einengende Kleidung sollte vermieden werden. Männer müssen nicht immer Krawatten tragen.
• Für Frauen sind Socken/Strümpfe günstiger als Strumpfhosen.
• Für Männer sind Hosenträger günstiger als Gürtel.
• Slipper sind besser als Schnürschuhe.

Erleichterungen beim Ankleiden:

• Abends schon sollte die Kleidung für den nächsten Tag bereit gelegt werden.
• Die Betroffenen sollten sich im Sitzen ankleiden.
• Die Unterhose und die Überhose können gemeinsam angezogen werden.
• Beim Anziehen der Schuhe kann ein Schuhlöffel verwendet werden.

Grundsätzlich gilt: Je selbstständiger die Kranken im Alltag sein können, desto entlasteter sind ihre Partner. Größere Selbstständigkeit lässt sich natürlich nicht nur mit den gerade genannten kleinen Tricks erreichen. Sondern auch mit einem Überdenken der Wohnsituation generell

• Wo liegt die Wohnung? Liegt sie „weit ab vom Schuss“? Gibt es einen eigenen Autostellplatz direkt am Haus? Sind ein Geschäft, eine Gaststätte, eine Parkanlage, eine Bushaltestelle auch für in ihrer Mobiltät eingeschränkte Personen fußläufig erreichbar?
• Befindet sich die Wohnung im Erdgeschoss? Oder gibt es einen Aufzug?
• Wie ist die Wohnung geschnitten? Verläuft sie über mehrere Etagen? Sind wichtige Wohnbereiche wie Bad, Küche und Schlafzimmer weit voneinander entfernt? Gibt es im Bad nur eine Badewanne und keine Dusche?
• Könnte der Kranke durch einen Wohnungswechsel größere Selbstständigkeit erlangen?

Sauerstofflangzeittherapie ermöglicht unter Umständen ebenfalls mehr Eigenständigkeit. Dieses Thema sollte mit dem Arzt besprochen werden. Ein mobiler Flüssigsauerstoffbehälter oder ein mobiler Sauerstoffkonzentrator sind kleine Geräte, die in einer Handtasche über der Schulter getragen werden können. Des Weiteren könnte über Hilfsmittel nachgedacht werden, die den Alltag für die Kranken, und somit auch für die Partner, deutlich vereinfachen können. Dies sind beispielsweise der schon angesprochene Badehocker, ein Toilettenaufsatz, eine Gehhilfe beziehungsweise ein Rollator. Ein Gespräch mit dem Arzt ist auch hier der erste Schritt, da dieser die Geräte später auch verschreiben muss.

In diesem ersten Teil des Beitrags wurde bisher über Maßnahmen gesprochen, die den Alttag von COPD-Kranken und ihren Partnern stabilisieren, neu organisieren und damit erleichtern können. Hierzu kann auch die Nutzung von Hol- und Bringdiensten einzelner Anbieter (beispielsweise Apotheken, Getränke- und Lebensmittelhändler) oder auch „Essen auf Rädern“ beitragen. Es muss aber in diesem Zusammenhang noch gefragt werden, ob denn alle Mehrabeiten, die durch die Krankheit entstanden sind, ausschließlich von den Partnern übernommen werden müssen oder ob es noch weitere Angehörige gibt (Geschwister, Kinder), die mit der Übernahme einiger Aufgaben in die Pflicht genommen werden können. Wenn die Partner der COPD-Patienten selbst älter und/oder gesundheitlich eingeschränkt sind, kann über die Bestellung eines Pflegedienstes, zum Beispiel zur Hilfe beim morgendlichen Ankleiden, nachgedacht werden.

Doch vor allem diese zuletzt genannten Themen werden von den Betroffenen – Kranken und Partnern – möglichst lange – manchmal zu lange – weggeschoben. Doch dieses Wegschieben kann gravierende Konsequenzen haben, die die Partner häufig stärker treffen als die Kranken.

Probleme, die sich für die gesunden Partner ergeben können

Durch das Auftreten einer chronischen Erkrankung, die den Alltag stark und belastend verändert, zerbricht nicht nur die Zukunftsplanung der Erkrankten, sondern auch die ihrer Partner. Vieles ist nun nicht mehr möglich und wird auch nie mehr möglich sein – zumindest nicht gemeinsam als Paar. Die gesunden Partner könnten alles, was sie sich vorgenommen haben, noch erreichen, allerdings alleine oder mit einem anderen, gesunden Partner. So liegt laut einer Studie die Scheidungs- und Trennungsrate bei Paaren mit einem gesunden und einem chronisch kranken Partner auch höher als bei zwei gesunden Partnern. Doch die meisten bleiben in ihrer Beziehung und lassen sich auf die völlig veränderte Paarsituation ein.

Die neuen Aufgaben, die die gesunden Partner übernehmen, werden von diesen in der Regel nicht grundsätzlich als mühevolle Belastungen empfunden. Eine Umfrage ermittelte den „Nutzen“, den „pflegende Angehörige“ durch ihre Rolle gewinnen können. Es wurde eine Steigerung der eigenen Selbstachtung beschrieben, ein Gefühl von Stolz darauf, diese Aufgabe übernommen zu haben und sie bewältigen zu können. Die notwendige starke Strukturierung des Tages wurde positiv bewertet. Zu den kranken Partnern wurde eine wachsende Nähe und Verbundenheit empfunden.

Doch aus dieser hier beschriebenen Identifikation mit der übernommenen Rolle kann eine Gefahr erwachsen. Kurz nach Eintritt der Hilfs- und Pflegebedürftigkeit und in der ersten Phase der Anpassung des Alltags an die Krankheit, ist alles neu und „einzigartig“. Was in der Zukunft geschehen wird, ist nicht bekannt und nicht absehbar. Gerade an diesem Beginn werden häufig Planungsfehler gemacht, die dann später nur schwer korrigiert werden können. Die Aufgabe, die hier für die gesunden Partner definiert wird, ist oft zu groß für sie, eine Überforderung in der Zukunft ist wahrscheinlich. Auch wenn beispielsweise die Wohnung ungünstig ist und die Kranken isoliert, auch wenn die gesunden Partner noch berufstätig sind, überwiegen die – häufig emotionalen – Gründe, an der bestehenden Situation nichts zu verändern, zumal diese beherrschbar scheint. Andere Angehörige werden nicht mit einbezogen, nicht zuletzt, weil von dieser Seite vielleicht kein eigenes Angebot kommt. Und Fremde sollen in die eigene Privatsphäre nicht eindringen.

Verkannt wird häufig bei einer solchen Alltagsgestaltung, dass die Krankheit COPD zwar phasenweise gut zu beherrschen ist, aber akute Verschlechterungen (sogenannte Exazerbationen) jederzeit möglich sind. „Die Exazerbation ist der Herzinfarkt der COPD-Betroffenen“, heißt es. Der Gesamtzustand der Kranken wird sich im Laufe der Jahre daher wahrscheinlich eher verschlechtern als verbessern. Und auch die gesunden Partner verkennen vielleicht, dass sie mit zunehmendem Alter weniger belastbarer und für Krankheiten anfälliger werden.

Wenn die ersten Situationen auftreten, in denen die gesunden Partner überfordert mit der Bewältigung des Alltags sind, ist es von größter Wichtigkeit, dies auch zu erkennen, es ernst zu nehmen und dagegen zu steuern, indem beispielsweise Aufgaben auf andere Schultern verteilt oder in eine altersgerechte Wohnung umgezogen wird. Leider reagieren viele (noch) gesunden Partner jedoch in diesem Augenblick gegenteilig: Sie verstärken Ihren Einsatz, bezichtigen sich selbst nachlässig zu sein und wollen ihre kranken Partner beispielsweise in intimen Situationen nicht an Dritte ausliefern.

Das ernsthafte Störungsbild, das sich hieraus bei den Partnern der Kranken entwickeln kann, heißt „Burnout“, Ausgebrannt-Sein. Der Psychoanalytiker Herbert Freudenberger hat den Burnout in zwölf Stadien beschrieben. Von der oben genannten Situation ausgehend sind dies unter anderem: Vernachlässigung eigener Bedürfnisse, Verdrängung von Konflikten, Umdeutung von Werten (die Aufgabe ist wichtiger als Freunde und Hobbies), Rückzug, Verhaltensänderungen, innere Leere, Depressionen, völlige Burnout-Erschöpfung.

Die Ursache eines Burnouts sind nicht die äußeren Umstände! Die Ursache eines Burnouts ist der falsche Umgang mit äußeren Situationen!

Probleme, die sich in der Partnerschaft ergeben können

Auf dem schon mehrfach erwähnten Workshop für Angehörige in Hattingen sagte eine Frau: „Ich bin eigentlich ein unternehmungslustiger Mensch. Aber wenn ich meinen Mann alleine zu Hause zurücklasse, habe ich ein schlechtes Gewissen.“ Der kranke und der gesunde Partner nehmen in ihrer Beziehung völlig unterschiedliche Rollen ein. Der Gesunde kann seinem Beruf und/oder seinen Hobbies nachgehen, der Kranke muss untätig zu Hause bleiben.

Aus einer solchen Ausgangslage heraus kann sich eine Situation entwickeln, die Familientherapeuten als „Krankheitsfalle“ bezeichnen. Die Kranken setzen ihre Erkrankung als Mittel ein, um ihren Willen durchzusetzen, beispielsweise indem sie den Gesunden – direkt oder subtil – Egoismus vorwerfen. Die Gesunden entwickeln ein Schuldgefühl und lassen sich dadurch manipulieren. Außenstehenden fallen diese Mechanismen häufig eher auf als den Partnern selbst.

In Planung: Gesprächsgruppen von COPD-Angehörigen

Die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. und die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem – COPD Deutschland unterhalten bundesweit zusammen genommen etwa 70 Ortsverbände beziehungsweise regionale Gruppen. Hier können sich erwachsene Patienten mit Atemwegserkrankungen, auch insbesondere an von einer COPD Betroffene, untereinander austauschen und sich durch selbst organisierte Vorträge Wissen über ihre Erkrankung und deren Behandlung aneignen. Die meisten von ihnen werden bei diesen Treffen, die in der Regel monatlich stattfinden, von ihren Partnern begleitet. In beiden Organisationen gibt es in der letzten Zeit nun Überlegungen, zusätzlich zu den Patientengruppen Angehörigengruppen zu gründen, die entweder gleichzeitig in einem separaten Raum oder zu einem anderen Zeitpunkt zusammentreffen.

Die Partner sind keine Anhängsel der Patienten und sie sind auch keine kostenlosen, aber besonders engagierten Pfleger und Versorger ihrer Kranken. Die geplanten Angehörigengruppen sollten auch nicht dem Zweck dienen, die Partner zu noch besserem „Hilfspersonal“ auszubilden. Natürlich liegt es in der Natur der Sache, dass alle am Wohlergehen ihrer jeweiligen Partner interessiert sind und ihren Teil dazu beitragen. Aber wie weiter oben ausgeführt wurde, dient es ursächlich der Verbesserung der Lebensqualität auch der gesunden Partner, wenn sie die COPD-Betroffenen in wirklich fachkundigen ärztlichen Händen wissen, wenn sie das Wissen besitzen, in Atemnotanfällen sicher und ohne Zweifel die ersten Hilfsschritte einzuleiten und wenn das jeweilige Paar gemeinsam Überlegungen anstellen kann, wie das Lebensumfeld besser zu organisieren und einzurichten ist, damit alle Beteiligten Erleichterungen hierdurch erfahren. Maßnahmen in dieser Richtung könnten in Angehörigengruppen erarbeitet werden.

Schwere psychische Erkrankungen, wie das Burnout-Syndrom im fortgeschrittenen Stadium und Depressionen, bedürfen professioneller Betreuung durch Psychologen. Laiengruppen, wie sie hier geplant werden, können hier nicht das ausschließliche Hilfsangebot für diese Betroffenen darstellen. Aber sie können vielleicht verhindern, dass es soweit kommt! Wie gesagt, die Weichen für zukünftige Überforderungen der Angehörigen werden relativ schnell, nachdem der COPD-Betroffene einen Zustand der Hilfs- und Pflegebedürftigkeit erreicht hat, gestellt. Diese falschen und auch die richtigen Weichenstellungen, die auf einer realistischen Einschätzung der Zukunft beruhen, müssten in den Angehörigengruppe besprochen werden, denn dieses Wissen wird in solchen Gruppen in großem Umfang vorhanden sein! Tritt eine Überforderung von Partnern ein, ist es wichtig, dass sie diese als Überforderung erkennen und nicht als Fehler werten. Auch hier können diese Gruppen helfend wirken.

Auch ungute Entwicklungen im Zusammenleben der Partner können in Angehörigengruppen thematisiert werden. Auf der Basis des Vertrauens, dass allen das Wohl des jeweiligen Partners am Herzen liegt, wird es möglich sein, „Krankheitsfallen“ zu vermeiden oder es muss und wird Lösungen geben, die aus ihnen wieder herausführen.

Frank Laschinski, Leichlingen

Verleger der Zeitschrift „Luftpost“

Dr. rer. pol. Helmut Berck, Mainz

Vorsitzender der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V.

Tags: Angehörigengruppe, COPD