Bildungsfreizeit der Deutschen Parkinson Vereinigung zum Thema “Angehörige”
Ende Juni 2009 fand eine Freizeit der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V. (dPV) in Winterberg-Elkeringhausen im Sauerland (NRW) statt. Etwa 50 Personen – Parkinsonbetroffene und ihre Partner – nahmen an dieser einwöchigen Veranstaltung teil, bei der ein Schwerpunkt auf dem Thema “Angehörige von Parkinsonkranken” lag. Dienstags sollte mit allen Teilnehmern über den Bedarf und die Möglichkeiten von reinen Angehörigengruppen gesprochen werden. Mittwochs sollten sich dann nur die “gesunden” Angehörigen ohne ihre parkinsonkranken Partner zusammenfinden, um sich auszutauschen. Diese beiden Einheiten sollten geleitet werden von dem Diplompsychologen Walter Kaiser aus der psychosomatischen Klinik Wollmarshöhe, eherenamtlich auch Koordinator des psychologischen Beirates der dPV. Frau Magdalene Kaminski, erste Vorsitzende der dPV, hatte mich freundlicherweise eingeladen, bei der Seminarwoche mitzumachen. Doch leider konnte ich nur am Dienstag nach Winterberg fahren.
Parkinson und der Partner
An diesem 23. Juni fanden sich dann nachmittags alle Teilnehmer in dem Seminrarraum der Familienferienstätte ein. Herr Kaiser verglich einleitend eine Partnerschaft mit einem Mobile: Stößt man einen Teil des Mobiles an, dreht sich der Rest mit. Übertragen heißt das: Erkrankt ein Mensch an Parkinson, so ist er der Symptomträger der Erkrankung, sein Partner, verursacht durch die massiven Veränderungen des Alltags, “erkrankt” aber zwangsläufig mit.
Frau Kaminski, deren verstorbener Mann ebenfalls an Parkinson litt, differenzierte dieses Bild und spitzte es in einem Vier-Stufen-Modell weiter zu : 1.) Der Partner bleibt Partner. 2.) Der Partner wird Betroffener. 3.) Der Partner wird Betreuer. 4.) Der Partner wird Patient. Will sagen: Auch wenn man sich noch so vornimmt, die Krankheit nicht das gemeinsame Leben bestimmen zu lassen, wird sie trotzdem immer mehr Bereiche beeinflussen. Und wenn man nicht aufpasst, kann auch der vormals gesunde Partner ernsthaft krank werden. Sei es körperlich aufgrund der strapaziösen Pflege, sei es psychisch beispielsweise durch Überforderung.
Erfahrung mit Angehörigengruppen
Herr Kaiser berichtete, dass er, um diesem möglichen Verlauf entgegen zu wirken, in Baden-Württemberg bereits befristete Angehörigenseminare geleitet hat. In monatlichem Rythmus trafen sich die Angehörigen neunmal alleine zu Gesprächen und Entspannungstraining, während ihre Partner in einem Nebenraum logopädische Übungen durchführten. Die Resonanz war von beiden Seiten – Angehörigen und Kranken – durchweg gut. Dieses Angebot ist mittlerweile an vier Orten umgesetzt worden – Karlsruhe, Ulm, Kempten/Sonthofen, Göppingen -, stets ehrenamtlich moderiert von Herrn Kaiser, ihm wurden nur die Fahrtkosten von den jeweiligen Gruppen erstattet.
Aus dem Alltag der Angehörigen
Herr Kaiser ließ nun die Angehörigen zu Wort kommen, ließ sie aus ihrem Alltag berichten. Ein Herr, seine Frau saß im Rollstuhl neben ihm, erzählte, dass in den ersten Jahren nach der Diagnose das Leben eigentlich so weiter ging wie bisher. Doch mittlerweile – zehn Jahre sind vergangen – ist seine Frau stark gehandicapt: Nach Stürzen hat sie sich mehrfach die Arme gebrochen und kann diese kaum noch heben. Trotzdem möchte sie noch Hausarbeiten übernehmen. Und er will ihr dies zwar nicht untersagen, sieht aber die Gefahren…
Ein anderer Herr sprach von seinem unguten Gefühl und auch seinem schlechten Gewissen, seine Frau bei Besorgungen alleine in der Wohnung zurück zu lassen.
Ein Dame berichtete unter Tränen von ihrer Wut auf die Erkrankung ihres Mannes. Auch hier spielte das schlechte Gewissen eine Rolle. Herr Kaiser betonte, dass es sehr häufig vorkomme, dass Angehörige ein schlechtes Gewissen entwickelten, einfach weil sie gesund geblieben seien, während ihre Partner schwer erkrankt seien. Oft würden diese Angehörigen dann zu viel für ihre Partner tun, sie zu sehr entlasten und sich damit auf Dauer selber überfordern. Die Dame bestätigte diese Tendenz.
Diese Überforderung würde sich dann – so Herr Kaiser – derart äußern, dass die Parkinsonkranken ihm erzählen würden: “Mein Mann/meine Frau ist so hektisch und so ungeduldig geworden… Er/sie redet gar nicht mehr mit mir…”
Was können und sollen Angehörigengruppen?
Doch was ist nun das Ziel und der Zweck von Angehörigengruppen, was können und sollen Sie leisten?
Herr Kaiser Kaiser formulierte es so: “Wie kann ich als Angehöriger lernen, besser für mich selber zu sorgen, auch auf mich zu gucken, mich nicht nur auf den Partner und die Krankheit zu fixieren?” Wichtig sei hier der Austausch mit den Anderen: “Wie machen die das?”
Hier meldete sich sich eine Parkinsonpatientin zu Wort, der der Gedanke, dass ohne ihr Beisen über ihre Defizite gesprochen werden könnte, überhaupt nicht gefiel. Sie wolle nicht, dass Andere über sie denken könnten: “Sieh mal, das kann die auch nicht mehr…” Außerdem fürchte sie, dass Entscheidungen ohne sie getroffen werden könnten: “Als Paar brauchen wir keine Hilfe und keine Vorschriften von außen.”
Herr Kaiser hob in seiner Entgegnung auf diese Einwände hervor, dass es in Angehörigengruppen nicht um die Wissenvermittlung im Umgang mit der Erkrankung gehe. Im Vordergrund stünde der emotionale Austausch der Partner über ihre eigene Situation. Denn ganz häufig würden die Angehörigen über ihre Gefühle und Gedanken zu Hause nicht sprechen, um die Kranken nicht noch weiter zu belasten. Sie wünschten sich Zuspruch und die Rückmeldung, dass sie nichts falsch machten und dass ihre Gefühle und Gedanken in Ordnung seien. Dass könnten Dritte oftmals besser als die kranken Partner.
Desweiteren wären die Angehörigen – und auch das Paar gemeinsam – in vielen Fällen nicht in der Lage zu erkennen, wann sie nicht mehr könnten, wann die Grenzen ihrer Möglichkeiten erreicht seien. Hier helfe der Blick Unbeteiligter. Denn häufig würde irgendwann einmal der Punkt erreicht werden, dass Hilfe von außen angenommen werden muss!
Wie ging es weiter?
Leider musste ich nach dieser gemeinsamen Veranstaltung von Kranken und Partnern das Seminar in Winterberg wieder verlassen und den Heimweg antreten. Frau Kaminski berichtete mir, dass am nächsten Morgen alle Angehörigen bei der sepraraten Veranstaltung teilgenommen hätten, auch der Ehemann der Dame, die sich so skeptisch geäußert hatte.